nokiaのお気に入り ~道草、寄り道、回り道~

bookshelf=本棚。
nokiaの本棚にはイロイロなものが入っています。
小説からコミックでけではなく、映画DVD、音楽CD、ノンフィクションや病気関連の本、文房具や編み物セットに革細工の工具箱もあったり。
そんな中からぜひ読んでみてほしい本、聞いてみてほしい音楽や、これ便利だよっていうもの、こんなの作ったよっていうものも幅広く紹介していきます。
独り言もきっとたくさん出てきます。
ちょっと道草、このページで遊んでいってくださいね。

病気関連

原発性リンパ浮腫の療養費の適用について

今日は本とは関係ないことですが書かせてください。

私はリンパ浮腫という病気です。
このリンパ浮腫、生まれながらに発症の要因を持つ原発性リンパ浮腫と、nokiaが羅患した続発性リンパ浮腫(癌などリンパ節郭清を伴う術後の発症)があります。

このリンパ浮腫の日常に欠かせないものに「弾性着衣(弾性ストッキング・弾性スリーブ)、弾性包帯」があります。
常に圧迫しておくことがリンパ浮腫にとって最適の治療法なんです。
弾性着衣は健康保険の適用とされていて、購入したらあとでお金が戻ってきます。

しかしながら、原発性のリンパ浮腫の方の保険適用は認められていません。
リンパ浮腫の症状や治療法は、原発性も続発性も同じであるにもかかわらず、です。
原発性のリンパ浮腫の方にも保険適用が認められるよう、行動していきましょう、という趣旨のことを闘病ブログで書きました。

本のことだけを読みたい方にはわずらわしいだけの記事になるかもしれませんが、よろしければご一読いただけると嬉しいですm(_ _)m



元ブログはこちら ←click!

その記事のコピペ↓

2016年3月14日、岡山大学病院でリンパ管静脈吻合術(LVA)&リンパ浮腫に対する脂肪吸引を受けました。
術後の経過や入院中のこと、リンパ浮腫にまつわるアレコレ、気の向くままに書いてます。
nokiaはこんな人クリックprofile 

こんにちは。

今日はどんな日ですか?

  

今日はちょっと真面目なお話しです~キャハハ☆泡ふわふわ

(とか言いながらチャラけた絵文字を使う照れ

  

弾性着衣にかかる療養費についてのお話しです。

nokiaは続発性リンパ浮腫(癌などでリンパ節郭清を伴う術後に発症)なので、弾性着衣は健康保険から療養費分の払い戻しがあります。

こちらコチラ

療養費copy1

 

通知全文を読む クリックマウス

 

厚生労働省から出された通知文書には、療養費の支給対象となる疾病は、「リンパ節郭清を伴う悪性腫瘍(・・・・)の術後に発生する四肢のリンパ浮腫」とあります。

それって、つまり、原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫は対象にならない、ということですね。

 

 

今なら「なんでやねんスリッパビックリマーク」って言えます。

原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫があることを知っているから。

でもね、ごめんなさい、この通知が出た平成20年の頃は、原発性、外傷性のリンパ浮腫があることを知りませんでした。

弾性着衣がやっと保険適用になった! と喜んでばかりでした。

自分のことしか見えてなかったですねちび顔

 

 

nokiaが交流させていただいてる方々(ブログの読み逃げとも言う照れはてなマーク)の中にも原発性リンパ浮腫の方がいらっしゃいます。

桜子さん、ohanaさん、ゆきさん、HIROさん。。。

まだそんなにたくさんの方と交流させていただいてるわけではないのですが、4人も原発性のリンパ浮腫の方がいらっしゃるんです。

(ほかにもいらっしゃるかも。。はてなマーク

 

 

みなさんは弾性着衣の給付は受けてらっしゃるんでしょうか?

HIROさんの先日のブログコチラで療養費を受けられないことを書かれていました。

http://ameblo.jp/65935347/entry-12219611830.html クリックマウス

厚生労働省の通知に忠実に従うと給付は受けられないというのが正解です。

 

でもそんなのおかしいよね。

症状は全く同じなのに、発症の原因が違うから対象外なんてあり得へんびっくり

 

で、

原発性リンパ浮腫のみなさんにお願いしたいこと!

 

不支給決定を覚悟で給付申請をしてください!

 

乱暴な発言に聞こえたらごめんね。

でも、すんなり給付してもらえたらラッキー。

もし、不支給になったら、そこからが本番。

 

 

支給決定でも、不支給決定でも、通知書の中には必ず不服申立てについて書かれています。

fufukumousitate

こんな感じね。

 

どこへ申し立てすればいいのかわからなかったら、通知書の中に書いてある「保険者」へ連絡してください。

この写真の場合は姫路市国民健康保険ですね。

写真の右下に書いてあります。

 

 

「なぜ給付してもらえないのか納得がいかない」

から初めて、

「原発性も続発性も、症状は全く同じなんだから原発性疾患をはずす理由はないビックリマーク

と続き、

「原発性疾患を給付対象から外すのは不当だ! 差別してる!びっくり

くらいの勢いで文句言っていいと思います。

それでも取り合ってもらえないなら、

「再審査請求しますので、審査会の電話番号を教えてください!ギロッ

とつなげてください。

ここまで言ったら相手も「あ、コイツ本気やな」ってなりますから照れ

 

なんなら最初から

「再審査請求しますほっ02。審査会の電話番号を教えてくっださ~~い照れ音符

ってカマしてもいいと思いますえへ

 

 

こんな感じでね、「対象外だから。。」って最初から諦めるんじゃなくて、給付の対象として認めさせる行動を起こしていきたいんです。

続発性のリンパ浮腫も、先輩たちのこんな行動があったからこそ、平成20年に保険適用として認められるようになったんですよおねがい

次は羅患原因の項目を削除させたいですよね。

 

 

保険者側は「再審査請求」って聞くとちょっと慌てます。

なんでそんなこと断定できるんやって?

nokia、その昔、「保険者側」だったからで~すあせ汗汗

しかも、療養費の給付担当をしてた時期がたびたびありました。

今ごろカミングアウト。。あせちび顔

 

内側にいたときには動けなかったけど(立場上ね)、今なら何のシガラミもないので自由に動けます。

もし、サポートが必要ならお手伝いさせてくださいね。

基本、メールでのやり取りになりますが、京阪神あたりなら一緒に動くことも可能です。

リンパ浮腫の明日へ一歩踏み出しましょ。

 

 

 

 

コメントやメッセージ、こちらでもお待ちしています

dangoromieesuke+lymphedema@gmail.com

 

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どくしゃになってね…

 

 

 

「リンパ浮腫と生きる」市川和子 訳 




こんばんは。
今日は、今読んでる本を紹介します。

『リンパ浮腫と生きる』 
ジョアン・スワルスキー
ダイアン・サケット・ナンネリー
市川和子 訳


自身の病気をもっと知るために購入してみました。
版型といい、紙質といい、まるで教科書!
数ページ読んで寝落ち。。の繰り返し(^_^;)
まだ30ページ しか読めていません。


1999年に発行された本書、翻訳本であるので当然、この数年前に書かれています。
1990年台に「廃止すべきである」と提唱されている治療法が、今もってなお、スタンダードな治療法として生きていることにびっくり。


この本が出版された1999年と、現状をちゃんと比較しないとなんとも言えないですが、おそらく癌の外科的治療の方法はあまり変化がないのではないかと思われます。
(リンパ浮腫の発症のリスクは癌の外科的治療や外傷などで高まります)


じっくりと、ちゃんと読み込んで勉強していきたいと思っています。
アメリカと日本の違いはありますが、「リンパ浮腫」という病気に国境はありません。
日本のみなさんにも何かのお役に立てる一冊だと思います。



リンパ浮腫と生きる [ ジョン・スワルスキ- ]
リンパ浮腫と生きる [ ジョン・スワルスキ- ]
1999-10 診断と治療社
contents
 カラー口絵
 第一部 リンパ浮腫概論
 第二部 治療
 第三部 ライフスタイルの変化
 第四部 自己、自己をめぐる人々とともに生きる



 






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